RESUMO
Los niños con cardiopatías congénitas tienden a presentar dificultades en la adquisición de pautas madurativas y en su conducta adaptativa. Se estudió su relación con los estilos de crianza generados por el estrés que genera la enfermedad. Objetivo: Evaluar calidad de vida y conducta adaptativa de niños de edad preescolar con diagnóstico de cardiopatías congénitas atendidos por el equipo de Seguimiento de Recién Nacidos de Alto Riesgo del Hospital Garrahan. Diseño: observacional, prospectivo, transversal. Población: niños con cardiopatías congénitas, que cumplan con los criterios de inclusión y brinden consentimiento. Instrumentos de medición: Cuestionario PedsQ 4.0, Adaptative Behavior Scales, Vineland-II. Adicionalmente se registraron datos obtenidos en entrevistas con niños y cuidadores. Los datos se analizaron con STATA 9.0. Resultados: muestra constituida por 47 pacientes, mediana de 3,9 años, 57% masculinos, 74% procedentes del conurbano, 34% resolución quirúrgica completa, 98% con necesidades básicas satisfechas, 72% madre ama de casa, con dedicación exclusiva al cuidado del hijo, 97,87% con redes de apoyo. La percepción de calidad de vida fue alta. La conducta adaptativa arrojó puntuaciones bajas en las áreas Comunicación 95,74%, Socialización 53,19% y Motricidad 100%, en área Habilidades de la vida cotidiana el 51% tuvo puntajes adecuados. En las entrevistas se evidenció que las familias conviven con temor a que su hijo se descompense, la enfermedad condiciona la relación con la familia, los niños reciben trato privilegiado y crianza permisiva. Los padres tienen dificultades para delegar los cuidados en otra persona y los niños son tímidos e inseguros con baja tolerancia a la frustración (AU)
Children with congenital heart defects have difficulties attaining developmental milestones and in their adaptive behavior. Association between these difficulties and styles of child rearing generated by disease-related stress was studied. Aim: To evaluate quality of life and adaptive behavior of preschool children with congenital heart defects seen by the team of Follow-up of High-Risk Neonates at Hospital Garrahan. Design: Observational, prospective, cross-sectional. Population: Children with congenital heart defects that met the inclusion criteria and signed informed consent. Measurement instruments: PedsQL questionnaire 4.0, Adaptive Behavior Scales, VinelandII. Additionally, data obtained from interviews with the children and caregivers were recorded. Data were analyzed using STATA 9.0. Results: The sample consisted of 47 patients; median age 3.9 years; 57% were male, 74% came from Greater Buenos Aires; in 34% the defect was corrected with complete surgical repair. In 98% basic needs were satisfied, in 72% the mother was a housewife taking exclusive care of the child, 97.87% had access to support networks. The perception of quality of life was good. Adaptive behavior yielded low scores in the area of Communication in 95.74%, Socialization in 53.19%, and Motor skills in 100%; in the area of Skills of daily living 51% had an adequate score. The interviews showed that the families lived in the fear that the child would decompensate, that the disease conditioned family relationships, that the children received a privileged treatment and were raised permissively. The parents have difficulties delegating the care to other persons and the children are shy and insecure with a low frustration threshold (AU)
